Молодая мама собирает деньги на операцию для дочери, которая из-за редкой неврологической патологии не может улыбаться. 27-летняя Рэйчел Батлер родила девочку Эву в 2015 году. Через 8 часов после родов доктора поняли, что с малышкой что-то не так. Ее никак не удавалось покормить, ребенка срочно поместили в отделение интенсивной терапии новорожденных. Через три дня был поставлен диагноз – синдром Мебиуса. Это редкая патология, которая практически парализует нервы лица.
Вначале мать была шокирована новостью, но смогла взять себя в руки, и сейчас делает все возможное, чтобы помочь дочери.
Реакция людей
Родителям Эвы часто приходится сталкиваться с тем, что другие дети задают им много неприятных вопросов. Даже ближайшие родственники не всегда готовы понять ситуацию. Например, двоюродный брат Эвы часто спрашивает: «Почему у нее такие сумасшедшие глаза?». А родная бабушка просит внучку снова «сделать такое лицо». Родителям терпеливо приходится объяснять родственникам и посторонним людям, что ребенок не может сделать такое лицо специально, что это болезнь, и ее нужно лечить. Они уже почти привыкли к подобной жизни, но признаются, что порой хочется вцепиться в горло человеку, задающему такие вопросы.
Есть надежда
По истечении трех лет родители и сама Эва адаптировались к такому образу жизни, сейчас таких неприятных инцидентов возникает все меньше. Однако родители не прекращают бороться за улыбку девочки. Ребенку предстоит пройти двойную операцию. Сначала хирурги работают с одной половиной лица, а через 12 недель – с другой. Есть также вероятность, что с возрастом мимика девочки станет более выраженной. Они уже готовятся к тому, что придется объяснять не только окружающим, но и самой Эве, почему она отличается от других детей. Но главное для них, что состояние ребенка не ухудшается, а отношение к ней сверстников становится все более доброжелательным.
