Она просыпается и пытается выпить стакан воды, которая кажется ей ядом, жгучей крапивой, оставляющей волдыри в ее гортани. И это, увы, не только ощущения: на самом деле соприкосновение с влагой оставляет на ее коже зудящие красные следы. Если день выдался дождливым – ей нет хода на улицу, потому что каждая капля, падающая с неба, доставляет ей невыносимые страдания. В местном центре досуга она с тоской и ужасом смотрит, как другие плещутся в бассейне. Она и сама пыталась преодолеть страх, но, едва опустив ногу в воду, почувствовала жгучую боль.
Что происходит?
Нет, это не какая-то кинематографическая альтернативная реальность. Это мир британки Рейчел Уорик, которая страдает аллергией на воду. Это мир, где расслабляющие ванны или плавание в тропических морях так же привлекательны, как если бы вы натерли тело едким отбеливателем. “Это моя жизнь – и мой ад”, - говорит она.
Никакого контакта с водой
Да что там с водой – даже собственный пот дает Рэйчел реакцию в виде болезненной, опухшей и интенсивно зудящей сыпи, которая может длиться несколько часов! “К тому же реакция заставляет меня чувствовать себя так, будто я бежала марафон, - признается женщина. – Это страшная усталость, и мне приходится подолгу сидеть и приходить в себя. А самое ужасное – если я не сдержусь и заплачу. Тогда лицо мое краснеет и опухает».
Под воздействием влаги у Рэйчел начинаются симптомы крапивницы в сочетании с сенной лихорадкой.
Как так можно жить...
Это первый вопрос, который возникает у окружающих. Общеизвестная истина, что вода - это жизнь, потребность в воде у человека – самая основная. Даже ученые умы, исследуя космос в поисках пригодных для жизни планет, ищут прежде всего воду. Кроме того, не менее 60% нашего тела составляет вода; в среднем в организме взрослого человека весом 70 кг содержится около 40 литров животворящей жидкости.
В случае с Рэйчел надо кое-что прояснить. Проблема, очевидно, не в той воде, что содержится в клетках организма. Реакция инициируется при попадании влаги на кожу, независимо от ее температуры, чистоты или содержания солей. Даже многократно дистиллированная вода вызывает у нее аллергию. В медицинской практике это редчайшее заболевание известно как аквагенная крапивница. В мире известно лишь 35 случаев такой патологии.
«Меня много спрашивают, - жалуется женщина, - как я ем, могу ли я пить, как я умываюсь. Я отвечаю, что смирилась и научилась жить с этим, на том и закончим разговор».
Загадочная болезнь – аквагенная крапивница
Эта болезнь всегда была не вполне понятной и для ученых, и для всех нас. Ее вообще нельзя отнести к аллергиям в классическом смысле. Вероятно, это иммунная реакция на некий сбой внутри организма, а не аллергия на что-то постороннее, такое как пыльца или арахис.
Самые ранние теории, пытающиеся объяснить, как это происходит, говорили о том, что вода взаимодействует с роговым слоем кожи, который состоит в основном из омертвевших клеток, или маслянистым подкожным веществом, которое сохраняет ее влажность. Контакт с водой может заставить компоненты выделять токсичные вещества, что, в свою очередь, приводит к иммунной реакции.
Есть и другие предположения: что вода может просто растворять химикаты в мертвых слоях кожи, а это позволяет им проникать глубже и вызывать аллергическую реакцию.
И другая, тоже вполне правдоподобная версия, строится на том, что аллергия на воду заключается в изменении давления крови из-за иммунной сигнализации организма при контакте с опасным веществом, в данном случае - с обычной водой.
Почему нет единого мнения?
Основатель Европейского Центра проблем аллергии (ECARF) дерматолог Маркус Маурер (Германия), говорит: «У меня есть пациенты, которые страдают крапивницей по 40 лет, и они каждый день просыпаются с волдырями и отеками. Каковы бы ни были причины проблемы, очевидно одно: это разрушительное заболевание, которое может отравить жизнь».
Страдальцы могут быть в постоянной депрессии и тревоге, вечно беспокоясь о том, когда будет следующая атака. «С точки зрения ухудшения качества жизни это одна из самых страшных болезней кожи», - говорит ученый. Тем самым он обрисовывает симптоматику и последствия, но однозначного ответа на вопросы о природе проблемы и ее решении не дает. В лаборатории испытываются на больных самые эффективные средства, в том числе такие, которые используют для борьбы с бронхиальной астмой.
Когда это началось?
Рейчел было около 12 лет, когда ей поставили этот диагноз, заметив сыпь после купания. «Мне очень повезло, что мой лечащий врач распознал мою болезнь сразу», - говорит она.
Врач не направил ее на дополнительное обследование. Стандартный метод диагностики аквагенной крапивницы - это мокрое тело на полчаса, чтобы увидеть, как проявляется реакция. Доктор сказал, что можно сделать только хуже.
Это, конечно, не смертельно, и речь не идет о том, как бы выжить. А вот неудобства в повседневной жизни - это другой вопрос. Осенью и зимой, когда в Британии выпадает много дождей, Рэйчел не может покидать дом. В быту также свои кошмары. Например, не может быть речи о том, чтобы помыть посуду. К счастью, у нее заботливый, понимающий муж, который опекает ее на каждом шагу, беря на себя всю домашнюю работу, влажную уборку и прочие дела, так или иначе связанные с водой.
Воду она все-таки старается пить хотя бы раз в день, но с большими мучениями. Пьет большей частью молоко, соки, которые не так агрессивны для кожи. Опять же, никто не может сказать, в чем такая разительная разница между жидкостями. Купается не чаще одного раза в неделю, а чтобы не потеть, старается носить самую легкую одежду из натуральных тканей.
Как это лечат?
Конечно, поиски эффективных средств не прекращаются. Доктор Маркус Маурер говорит, что на данный момент стандартное лечение - это сильнодействующие антигистаминные средства. Дело в том, что гистамин активирует «нейроны зуда». А если так, то, в теории, антигистаминные средства должны работать во всех случаях. На практике же препараты дают весьма неоднозначные результаты.
Еще в 2014 году Рэйчел побывала в ECARF в Берлине, где врачи предложили ей попробовать высокие дозы антигистаминных лекарств. Она последовала совету, затем результаты решили закрепить в бассейне. И что? Это не сработало. Исследования продолжаются, и, возможно, вскоре молодая женщина сможет испытать действие нового эффективного средства на себе.
Если случится чудо
Когда Рэйчел задали вопрос, что бы она в первую очередь сделала, если бы излечилась от недуга, она ответила: «Я бы хотела искупаться в бассейне и танцевать под дождем».
