Все родители хотят, чтобы их ребенок был счастлив и взял от них все самое лучшее. Но, к сожалению, одного только желания мало. Существуют генетические заболевания, которые с очень большой вероятностью передаются от родителей к детям. Именно такая ситуация произошла в семье Дженни, которая решила поделиться своей историей. Вот что рассказывает Дженни о о своей жизни и жизни своих детей.
Генетическое заболевание
Мое сердце обливалось кровью каждый раз, когда моя дочь, 16-летняя Мелисса, возвращалась домой из школы со слезами на глазах. Она была расстроена потому, что ее дразнили сверстники. Они называли мою дочь пучеглазой и девочкой с глазами рыбы, говорили, что ее внешность являются пугающей. Я пыталась успокоить ее, говорила, что ей должно быть все равно, что говорят посторонние люди. Но все равно я не могла больше смотреть, как страдает мой ребенок.
Дело в том, что Мелисса и мой сын Ник, которому недавно исполнилось 13 лет, унаследовали редкое генетическое заболевание - синдром Крузона. Эта мутация влияет на рост костей черепа, что ведет к деформации мозгового и лицевого отдела черепной коробки.
Трудное детство
Я знаю, насколько неприятно, когда на твой недостаток постоянно обращают внимание. Я родилась и выросла в небольшом городке Кабултюре, Квинсленд в 1970 годах, и я действительно очень сильно выделялась. Каждый день я сталкивалась с тем, что люди смотрели на меня и даже указывали пальцами, я постоянно спрашивала свою маму, почему они так делают? "Это просто потому, что ты выглядишь немного по-другому", - говорила она мне.
Мои родителям пришлось бороться за то, чтобы у меня была нормальная жизнь. Некоторые люди считали, что я должна была оставаться дома, не посещать школу и не общаться со здоровыми детьми. Мама и папа хотели, чтобы у меня было полноценное детство, как у моих двух братьев, за что я очень им благодарна. Я посещала большое количество кружков, включая плавание, Girl Guides и хор.
Хотя у меня было много друзей, но некоторые дети в школе могли быть жестокими, и дразнили меня. Я постоянно слышала: «Лягушачий глаз» и «Человек-слон». Я понимала, что не такая как все, но благодаря друзьям я никогда не чувствовала себя одиноко.
Операция, изменившая жизнь
Первую операцию на лице мне сделали, когда мне было 9 лет, но в связи с тем, что кости не переставали расти, пришлось сделать еще одну коррекцию. Это произошло, когда мне было 18. Врачи использовали несколько костей, взятых из моего бедра и ребер, и переместили их в лицо и челюсть. После хирургического вмешательства изменился не только мой внешний вид, но и моя жизнь.
Первый выход на улицу после операции я запомнила на всю жизнь: никто не смотрел на меня, я была такая же, как и все! Это было потрясающе.
Создание семьи
Когда мне было 32 года, я познакомилась со своим мужем Джо через интернет. Нас разделяло расстояние. В то время он жил в США, а я в Австралии. Но наши отношения развивались очень стремительно, и в 2000 году мы поженились и начали жить в Австралии.
Я всегда очень хотела детей. Врачи предупредили меня, что есть 50-процентный шанс, что я смогу передать синдром Крузона своим детям. Мы обсудили с мужем все риски и решили, что мы хотим быть родителями.
Нам повезло иметь троих детей. Помимо Мелиссы и Ника, у нас есть прекрасная 10-летняя Джессика, которая не родилась с Крузоном, но, к сожалению, у нее синдром Дауна.
У Мелиссы и Ника в детстве было несколько операций, которые позволили их костям и мозгу нормально расти. Я очень волновалась, но понимала, что хирургическое вмешательство необходимо для их жизни. Когда моим детям исполнится 18 лет, они смогут сами решить, хотят ли они сделать дальнейшую операцию по коррекции лица.
Я хочу сказать, что люди должны быть более внимательны к тому, кто выглядит не так, как все. Мои дети - замечательные люди, и их внешний вид делает их еще более особенными для меня.
Я честно не знаю стоит ли обрекать других детей на подобное, зная что высокий риск и имея ребенка у которого это уже есть. Жаль что пока такое не могут отредактировать. Будьте сдержанее, все мы разные и каждый имеет право на жизнь.
