Когда речь идет о здоровье ребенка, родители готовы сделать все возможное. Но иногда на этом пути им приходится сталкиваться не только с болезнью, но и с бюрократическими преградами. Семья из Екатеринбурга оказалась именно в такой ситуации, и эта история, завершившаяся победой только через суд, заставляет задуматься о несовершенстве системы здравоохранения.
История четырехлетнего Ильи
Маленький Илья болеет с самого рождения. У него муковисцидоз. Это редкая наследственная болезнь, при которой в легких и других внутренних органах накапливается слизь. При отсутствии лечения могут развиться опасные инфекции, угрожающие жизни. Чтобы предупредить негативные последствия, нужно принимать «Трикафту». Причем препарат необходимо пить всю жизнь без каких-либо перерывов.
У четырехлетнего Ильи не было возможности проходить лечение. Врачи попросту не назначали «Трикафту», а купить лекарство самостоятельно вовсе не реально. Во-первых, нужен рецепт, а во-вторых, средство стоит крайне дорого. Цена одной упаковки – около 2 млн руб. Упаковки же хватает примерно на 1 месяц. На год надо 12–13 пачек. Поэтому без помощи государства в такой ситуации невозможно обойтись.
Обращение в суд
Летом прошлого года родители Ильи все же добились назначения «Трикафты». Они получили рецепт, но приобрести лекарство не смогли. В Свердловской области, где живет семья, на тот момент нигде не было препарата, и никто не мог сказать, когда он появится, будут ли его вообще закупать.
Чтобы защитить права Ильи на лекарственное обеспечение, родители обратились в суд. По итогу рассмотрения дела решение было принято в пользу ребенка. Государство было обязано предоставить лекарство. Через некоторое время после суда Минздрав Свердловской области закупил долгожданный препарат, и в конце декабря маленький Илья получил 3 упаковки. Их хватит примерно на 3 месяца.
А дальше что
Как только мальчик начал пить «Трикафту», родители сразу заметили положительные изменения. Самочувствие ребенка значительно улучшилось. Илья стал более активным, жизнерадостным. Родители надеются, что поставки препарата не прекратятся. Но проблема, связанная с лекарством, никуда не исчезла. Оно по-прежнему есть не во всех регионах.
Например, недавно «Трикафта» пропала в Москве. Обещали привезти препарат 20 января, но в результате он так и не поступил. В Минздраве РФ отмечают, что контракты на поставку лекарства недавно были заключены. В страну обещали привезти 1,1 млн упаковок. Это количество будет распределено по всем субъектам РФ.
Хотелось бы, чтобы в будущем не было проблем с поставками. Проблемы, возникающие в сфере здравоохранения, важно решать быстро, ведь из-за любых промедлений огромное количество людей могут столкнуться с ухудшением своего состояния.
