Будущий ребенок может быть смоделирован заранее. Думаете, фантастика? Вовсе нет. Будущее уже наступило. "Заказать" нужные гены можно уже сейчас. Но не приведет ли это к запрограммированному неравенству?
Когда в 30 лет Мэтью обнаружил слабость и боль в колене, он решил, что это возрастная проблема. Но прежде, чем он обратился к врачу, ему пришло в голову, что, возможно, его ухудшающаяся хромота связана с болями в плече у его кузена. Тест на ДНК подтвердил его подозрения: у Мэтью, как и у его двоюродного брата, была генетическая форма дистонии. Это состояние, при котором мышцы неуправляемо сокращаются. Такая болезнь, скорее всего, была у их общего деда.
Опасность генетических мутаций
Мэтью повезло. У него была умеренная форма торсионной дистонии, и ему помогли инъекции ботокса в колено. Но эта генетическая мутация может вызвать и более серьезные симптомы: контрактура суставов или деформация позвоночника. Многим пациентам прописывают психоактивные препараты, а некоторым требуется даже хирургическое вмешательство.
А вот детям Мэтью и его жены Оливии может быть, придется нелегко. 50 на 50 – их шансы на то, что они получат вызывающий дистонию ген, и 30 % вероятности, что болезнь разовьется. Риск того, что у них может родится ребенок с тяжелой формой заболевания, был довольно небольшим, но все же он был.
Генетическое тестирование
Но Мэтью и Оливии сказали, что существует альтернатива. Они могут попробовать оплодотворение in vitro, и каждый эмбрион генетически протестируют перед вживлением в организм матери. Используя новые технологии, они смогут выбрать эмбрионы, которые не унаследовали генетическую мутацию.
Конечно, это дорого стоит. В США оплодотворение стоит более 20 000 долларов за каждую попытку, а за тестирование придется добавить еще минимум 10 000. И при этом две недели придется проходить через очень неприятные процедуры. Конечно, они не так видели себя в роли будущих матери и отца. Но они хотели через все это пройти, чтобы гарантировать: дистония будет устранена в следующих поколениях.
Нужны ли вспомогательные репродуктивные технологии?
Мэтью и Оливия не думают о том, что они «заказали ребенка». Этот термин вызывает отрицательные ассоциации, словно они сделали что-то неэтичное. Они же не выбирали цвет глаз или пол. Они хотели, чтобы их ребенок родился здоровым и благополучным.
Общественное мнение по поводу использования вспомогательных репродуктивных технологий прекрасно осознает разницу профилактикой заболеваний и субъективным выбором. Центр генетики и публичной политики Джона Хопкинса провел социологический опрос более чем 6 000 человек с 2002 по 2004 год. Итоги исследования были следующими: «В целом американцы одобряют использование репродуктивных генетических тестов для предотвращения смертельных детских болезней, но они однозначно против использования тех же тестов для выбора таких признаков, как интеллект или сила». Ген дистонии находится в «серой зоне». Часто люди, рожденные с этой мутацией, совершенно здоровы. Поэтому найдутся такие, кто будет критиковать выбор Мэтью и Оливии.
Неравенство возможностей
Но все эмбриональные тесты имеют одну особенность – они доступны не для всех. Хотя количество пар, использующих эту репродуктивную вспомогательную технологию еще невысоко, но оно быстро растет. По данным Общества вспомогательных репродуктивных технологий, число попыток такого тестирования в США за 2014-2016 увеличилось почти на 70 %, с 1941 до 3271.
И это только начало. Поскольку цена генетического тестирования падает, все больше людей начинают изучать возможные генетические риски до беременности. Но эти люди все равно принадлежат к богатому и образованному классу, как Оливия и Мэтью. Пока супруги консультировались в клинике, брат Оливии и его жена узнали о гене, который может увеличить риск развития рака у их детей. Они тоже хотят от него избавиться.
Богатые и бедные
Цена для таких людей не препятствие. Но для большинства людей дело обстоит совсем не так, по крайней мере, в США. В Европе – Бельгии, Дании - государство частично финансирует использование этих технологий, поэтому если об использовании тестов в США на сегодняшний день задумывается меньше 2 процентов людей, то в европейских странах это количество составляет 4-6 %.
Система медицинского страхования США тоже часто не распространяется на генетическое тестирование, за исключением нескольких штатов. Генетическое тестирование покрывается страховкой в случае бесплодия, но оплодотворение in vitro - нет.
Многие люди не могут себе этого позволить. Но стоимость тестирования – не единственное препятствие. Репродуктивная технология неприемлема в расовых, этнических и религиозных группах, где любая ассоциация с бесплодием может подвергнуть женщину остракизму. Языковые барьеры тоже играют свою роль. Многое также зависит от места проживания, потому что специализированные клиники находятся в мегаполисах, где они пользуются наибольшим спросом, и недоступны в сельской местности.
Может быть, многие люди приняли бы такое же решение, как Мэтью и Оливия, если бы имели возможность, но у них нет выбора. Таким образом, неравенство начинает возникать уже на генетическом уровне. Это значит, что мы стоим на пороге общества, где некоторые группы людей, из-за культурных особенностей, места проживания или бедности, будут больше страдать от генетических заболеваний, чем другие. И это страшно.
