Храбрая студентка рассказала об "одном на миллион" изнурительном расстройстве, которое заставляет ее спать все время в течение нескольких месяцев.
Джейн Батлер, 19 лет, страдает от синдрома Клейне-Левина, который часто называют "синдромом спящей красавицы", потому что он погружает больных в глубокий сон.
Она проспала Рождество в прошлом году
Несмотря на такое название, реальность неизлечимого расстройства далека от того, чтобы быть сказкой.
Во время приступов Джейн из Thousand Oaks, Калифорния, спит более 18 часов в день и страдает от ужасающих кошмаров.
Когда она просыпается, то находится в каком-то ступоре, который позволяет ей, шатаясь, добраться на кухню, чтобы перекусить, прежде чем она снова провалится в сон.
В ноябре прошлого года случился первый приступ болезни. И девушка спала до конца декабря - это означает, что она пропустила даже Рождество.
В июне у нее был следующий приступ, в ходе которого она пропустила два своих танцевальных выступления и экзамены. Только в августе она наконец-то начала восстанавливаться.
"Люди называют синдром Клейне-Левина синдромом спящей красавицы, но это нечто иное, чем быть принцессой", - рассказывала Джейн репортерам.
Девушка - не Спящая красавица, и в болезни нет ничего прекрасного. Когда нет приступов, она полностью нормальная личность. Джейн - студентка колледжа, и возвращается к обычной повседневной жизни.
Что такое синдром спящей красавицы?
Синдром Клейне-Левина (КЛС) - редкое неврологическое расстройство, характеризующееся периодами чрезмерного сна. Ему, как правило, подвержены в первую очередь подростки. Но он также может проявиться у младших детей и взрослых.
В начале болезни человек становится постепенно сонным, прежде чем будет спать большую часть дня и ночи. И только изредка просыпаться, чтобы поесть или сходить в туалет.
Приступы могут длиться дни, недели или месяцы. Такие периоды сна и бодрствования могут продолжаться более десяти лет.
Однако во время между приступами сонного состояния, человек кажется совершенно здоровым, без признаков психической или физической дисфункции.
Три стадии симптомов
Во-первых, повторяющиеся периоды сильной гиперсомнии, когда человек спит до 31 дня подряд.
Во-вторых, к случаям долгого сна добавляется некоторое изменение поведения:
- раздражительность, агрессия, странное поведение;
- обжорство;
- гипер-сексуальность.
В-третьих, между случаями долгих периодов нормального сна, изменением поведения и настроения, могут появиться галлюцинации.
Джессика делится, что во время приступов просто невозможно управлять тем, сколько длится сон. Большую часть времени она спит. Около 18 часов в день из 24, иногда даже больше.
Чувства во сне и наяву
Сны очень-очень яркие. Гораздо реалистичнее, чем обычно. Иногда ее сновидения действительно хороши, и это весело, потому что можно почти приостановить свой сон, а затем проснуться. Когда девушка возвращается в кровать, просто продолжает досматривать его.
Но иногда могут сниться кошмары, и это просто страшно, потому что никак нельзя выйти из них по собственному желанию.
Студентка говорит, что когда она просыпается, ее мозг чувствует себя неуверенно, пытаясь осознать все, что она пропустила.
Это просто безумие - думать о том, что даже если вы не с миром, если спите в течение месяца, все вокруг вас движется дальше. Никто не остановится из-за вас.
Джейн сообщила, что она может сказать, когда у нее будет приступ примерно за неделю до его начала. Потому что все ее чувства "просто деградируют".
Ее зрение становится настолько слабым, что она едва может видеть. И у девушки не хватает энергии, чтобы даже нанести макияж. Она также перестает чувствовать тактильные ощущения - до такой степени, что она может легко ошпарить себя под горячим краном и не понять этого.
Я смотрю в зеркало, когда наношу макияж утром, и даже не могу ясно и четко видеть свое лицо. Это ужасно.
Так происходит со всеми чувствами Джейн. Ее слух ухудшается. Девушка начинает отделяться от реальности. Когда она получает сообщение от кого-то, то даже не знает, является ли то, что она видит на своем телефоне, реальным или нет.
КЛС влияет на одного из миллиона людей.
Джейн огорчена, что болезнь оказывает огромное влияние на ее жизнь. Она приводит к пропускам танцевальных выступлений и занятий в колледже.
Мечта девушки - танцевать на профессиональном уровне и выступать на сцене каждый вечер. В прошлом году ее приглашали из школы. Она должна была участвовать в двух разных концертах, но не смогла выступить.
Есть еще одна проблема, когда Джейн выходит из спячки. Очень трудно двигаться, потому что она лежала в постели в течение месяца.
Джейн, которая документирует свою жизнь с КЛС в Instagram, также не может водить машину. Девушка боится перспективы жить отдельно, если она заснет надолго. Лекарства, которые ей назначили, пока не помогают.
