Чарли Гард умер за неделю до своего первого дня рождения

Чарли Гард, неизлечимо больной младенец, о котором говорит весь мир, умер 28 июля, за неделю до своего первого дня рождения. Это произошло ровно через день, после того как суд постановил, что он должен быть перевезен в хоспис, где ему отключат системы жизнеобеспечения.

Конни Йейтс, мать Чарли Гарда, выступила в суде. Она заявила, что ее ребенок за свои 11 месяцев повлиял на многие судьбы больше, чем другие люди за целую жизнь.

Решение суда

В четверг, 27 июля, Британский верховный суд постановил, что Чарли Гард должен быть отключен от систем жизнеобеспечения. У ребенка было редкое заболевание — истощение митохондриальной ДНК. Чарли, которому 4 августа исполнился бы год, не мог видеть, слышать, плакать, есть или пить.

Родители ребенка судились с госпиталем, в котором наблюдался младенец, за право решать его судьбу. Они хотели перевезти мальчика в Соединенные Штаты, чтобы испробовать экспериментальное лечение. Когда этот иск был проигран, они просили разрешить им забрать малыша к себе домой, в Западный Лондон, чтобы он умер там. Однако все произошло не так, как они надеялись…

«Наше последнее желание»

Родители Чарли проиграли в своей борьбе. «Большинство людей никогда не пройдут через те испытания, которые выпали на нашу долю, — сказала Конни Йейтс. — Мы не могли контролировать жизнь нашего ребенка. От нас не зависело и то, какими будут его последние дни».

Врачи поясняли свою позицию тем, что желание родителей перевезти ребенка из госпиталя в частный дом было чревато для маленького Чарли усугублением его страданий. У малыша были необратимые повреждения головного мозга, и врачи настаивали на том, что системы жизнеобеспечения нужно отключить, ведь тогда он мог бы умереть с достоинством.

В официальном заявлении медиков говорится: «Мы глубоко сожалеем, что между специалистами нашего госпиталя и родителями Чарли Гарда возникли разногласия. Однако мы никогда не станем делать что-то, что причинит нашим пациентам длительные бессмысленные страдания».

Этические вопросы

Этот случай вынес на всеобщее обсуждение ряд серьезных этических проблем. Кто должен решать судьбу неизлечимо больного младенца? Родители? Медики? Суд? В какой момент болезнь может быть признана неизлечимой и когда следует отпустить маленького человечка?

Специалисты по биомедицинской этике отмечают, что этот случай может считаться особым. При постоянном пристальном внимании СМИ и всего мира сражались родители ребенка с одной точкой зрения и медики — с другой. И у каждой стороны были свои аргументы и толпы сторонников.

Мать и отец Чарли в этой ситуации олицетворяли собой собирательный образ родителей: они готовы были сделать все, чтобы спасти своего ребенка. Их эмоции в зале суда раскрывали всю глубину их отчаяния. Мать мальчика на заседании обратилась к присутствующим с вопросом: «А что, если бы это был ваш ребенок?» Отец, когда выступал юрист госпиталя, сказал, что тот — воплощенное зло. Иногда родители, не справляясь с эмоциями, вынуждены были покидать зал суда. Юристы и журналисты не могли сдержать слез…

Это дело прошло через Верховный суд Великобритании и Европейский суд по правам человека. Решение было принято не в пользу родителей.

Протесты и угрозы убийством

Некоторые американские консерваторы отнеслись к этому делу с особенным вниманием и отметили, что налицо несоблюдение права родителей решать судьбу ребенка.

Медики говорят, что в большинстве подобных случаев все решается лечащими врачами по согласованию с законными представителями пациента. До суда дело обычно не доходит, но суд является последней инстанцией, в которой разрешаются подобного рода споры, если они возникают.

Чарли стал мощным символом для многих групп людей, выступающих за запрет абортов. Протестующие устраивали пикеты возле больницы Грейт Ормонд-Стрит, в которой находился ребенок, а медикам даже поступали угрозы физической расправы.

Надежда на излечение

Надежду отчаявшимся родителям дал доктор Митио Хирано, невропатолог из медицинского центра Колумбийского университета Нью-Йорка. Он отметил, что мальчику, возможно, могла бы помочь экспериментальная терапия, которая была уже опробована до этого на мышах и на 18 пациентах со схожими проблемами со здоровьем. Однако таких тяжелых случаев истощения митохондриальной ДНК, который был у Чарли, доктор Хирано ни разу до этого не наблюдал.

Родители мальчика в ходе судебного разбирательства утверждали, что их ребенок должен получить это экспериментальное лечение, что у него есть на это право. Тем не менее врачи больницы Грейт Ормонд-Стрит возражали, что доктор Хирано никогда ранее не сталкивался с такими случаями и не видел Чарли, не обследовал его. Он даже не ознакомился с медицинской картой Чарли Гарда.

Позднее Митио Хирано все же посетил Лондон и осмотрел маленького пациента. Он отметил, что у малыша развилась мышечная атрофия, и эти повреждения необратимы, а значит, лечение будет бесполезным.

Конни Йейтс же позже заявила, что британские врачи слишком затянули с приглашением для своего американского коллеги, и именно поэтому принимать какие-либо меры стало поздно. Специалисты госпиталя, в свою очередь, отмечали, что они всегда придерживались мнения о том, что лечение не будет эффективным, так как с самого начала говорили о необратимых изменениях.

Самое правильное решение

Доминик Уилкинсон, неонатолог и профессор медицинской этики в Оксфордском университете, заявил, что дело Гарда станет трагическим уроком для врачей, которые, не учтя все возможные риски, вселяют в пациентов и их родных ложные надежды. «Отпустить неизлечимо больного ребенка невероятно сложно, — говорит он. — Тем не менее очень важно сделать это, и это будет самым правильным решением».

Родители Чарли Гарда обратились с заявлением ко всем, кто их поддерживал. Они поблагодарили за участие множество совершенно незнакомых им людей и отметили, что им действительно было невероятно тяжело пройти через все это. «Мы пытаемся найти хоть какое-то утешение после всего пережитого, — сказала Конни Йейтс. — Но лишь одна вещь дает нам хотя бы небольшое успокоение. Возможно, Чарли действительно был не создан для этого жестокого мира».