Синдром Протея - тяжелое врожденное заболевание, сопровождающееся увеличенным ростом всех тканей организма: кожи, костей, сосудов, жировой прослойки. Болезнь, как правило, не сопровождается ни другими отклонениями в состоянии здоровья, ни умственной отсталостью. Однако жизнь людей, страдающих от этого недуга, является настоящим испытанием воли и мужества.
Первый случай
Первый известный в мире случай этого заболевания зафиксирован у Джозефа Меррика, которого называли также «человек-слон».
Меррик родился в 1862 в Англии. По-видимому, до пяти лет он рос и развивался нормально, но затем у него начали проявляться симптомы странного заболевания, выраженные в усиленном росте кожной и костной ткани. Размер его головы увеличился почти до одного метра в обхвате, с затылка свисала сморщенная кожа, так же, как и со спины. Деформация челюсти не позволяла ему выражать эмоции с помощью мимики, а также внятно разговаривать. Одна его рука увеличилась в длине и обхвате, другая, наоборот, была развита слабо. Из-за дефектов ног Джозеф мог ходить только с опорой на трость.
Сначала недуг Меррика описывали как заболевание нейрофиброматоз, но его отклонения были вызваны, очевидно, синдромом Протея (название болезни произошло от имени бога Протея, который мог по желанию изменять форму тела).
Жизнь Меррика
В возрасте 17 лет Джозеф попал в работный дом, откуда затем сбежал и присоединился к цирку уродов, где за деньги люди могли прийти и посмотреть на ужасного «человека-слона». Во время одного из таких представлений его увидел врач Фредерик Тривз, который принял участие в несчастном Джозефе и решил ему помочь. Случай Меррика привлек к нему внимание общественности, в том числе, принцессы Уэльской Александры. До 27 лет он жил в Лондонском госпитале, где и скончался в 1890 году в результате несчастного случая: во сне слишком тяжелая голова передавила сонную артерию.
Трагическая судьба Джозефа Меррика легла в основу фильма «Человек-слон» и нашла отображение во многих других произведениях искусства и поп-культуры.
Но несмотря на то, что синдром Протея – редкое заболевание (во всем мире известно примерно 200 случаев), в наше время тоже есть несчастные люди, страдающие от этого недуга. Мы познакомимся с двумя случаями.
Брайан Ричардс
Всю свою жизнь Брайан знает, что люди любят его за то, какой он есть, а не за его внешний вид. 33-летний мужчина, как и Джозеф Меррик, имеет синдром Протея, правда, в менее тяжелой форме.
Брайану поставили диагноз в возрасте трех лет. Его состояние ухудшилось в подростковом возрасте, когда темп роста его костной ткани значительно увеличился.
Тяжелый недуг сказался не только на физическом самочувствии, но и на эмоциональном здоровье мужчины. Когда Брайан был подростком, то подвергался насмешкам со стороны других детей, называвших его «Монстр Франкенштейна».
Вот что он рассказывает: «Когда я был моложе, у меня начала нарастать еще одна коленная чашечка в ноге – поверх обычной. Хирурги попытались ее удалить, но она выросла снова. Из-за этого мне тяжело ходить. С синдромом Протея не так важно, сколько костных наростов тебе убирают врачи – они все равно появляются снова».
Настоящая любовь
До встречи с Энджи Брайан был уверен, что никогда не встретит любовь. Но сейчас супруги готовятся отмечать четвертую годовщину свадьбы. Брайан понимает, что люди ценят его именно за его характер. Так вышло и с Энджи – девушку больше интересует внутренняя красота человека, а не внешняя оболочка.
«До встречи с ней я был эмоционально опустошен, - признается он. – Я закрылся ото всех, чтобы защитить себя. Но сейчас я учусь говорить о своих проблемах и не скрывать свою боль».
Брайан вспоминает момент, когда его мать сказала, что ему придется принять его состояние. Это произошло после его нервного срыва в кабинете врача в возрасте 18 лет: «Я расплакался прямо в кабинете хирурга. Тогда моя мать сказала мне, что я должен принять произошедшее. С тех пор я перестал волноваться о том, что подумают обо мне другие».
«Он всегда улыбается…»
Вот что Энджи рассказывает об их отношениях: «По фотографии на сайте знакомств можно было понять, что с ним что-то не так, но мне было все равно. Его болезнь меня не отпугнула. Я выросла в окружении, где внешности человека придают не слишком много значения. Важно, какие они и как относятся к окружающим».
Энджи продолжает: «Брайан очень заботливый и любящий. В начале наших отношений он вел машину три часа, чтобы успеть на день рождения моей дочки. Он сам сделал для нее подарок – игрушечного деревянного пингвина. Это ее любимое животное».
Что Энджи думает о будущем? «Брайан не выбирал, чтобы это все произошло с ним. Просто не повезло. Люди, которые задают мне неприятные вопросы, мало меня волнуют. Хотя иногда сложно удержать язык за зубами, когда они начинают тыкать пальцем или перешептываться. Когда Брайан станет старше, его состояние ухудшится. Но несмотря на это, он всегда улыбается, он остается оптимистом и никогда не жалуется».
Саин Мутмаз
Еще один случай, о котором мы расскажем, - это болезнь Саина Мутмаза, 22-летнего жителя Пакистана. Ему тоже диагностировали синдром Протея. У молодого человека продолжает расти голова и конечности.
Местные жители научились относиться терпимо и понимающе к его состоянию, но медицинские проблемы мешают Саину полноценно жить.
Одно время мужчина верил, что его тяжелое заболевание – это кара мстительного бога. Это привело его к апатии и депрессии. Но с поддержкой друзей и семьи, он сейчас снова обрел вкус к жизни.
Местные жители называют Саина «наш большой друг» и намерены искать лекарство для него. Он рассказывает о себе: «Это началось практически с момента рождения. Моя голова, руки и ноги отличаются размером от остальных. Но с умственным развитием у меня все в порядке, я все понимаю. Я живу так же, как и другие люди, как и моя семья, за исключением того, что они родились без этого заболевания».
Вера в лучшее
«Раньше люди убегали при виде меня. Но сейчас они привыкли и подходят поговорить со мной, когда я выхожу на улицу. Я надеюсь вылечиться и найти свою любовь».
Саина не осматривал доктор с тех пор, как тот был ребенком. Именно тогда ему был поставлен страшный диагноз. Если он верен, то ничто не сможет исцелить несчастного человека. Но его семья надеется, что Саин страдает от другой болезни, и есть шанс на его выздоровление.
Истории этих людей - пример настоящего мужества и оптимизма. Вы согласны?
