Омский благотворительный центр помощи детям «Радуга» проводит срочный сбор средств, чтобы спасти семилетнего Максима Ионина.
Максим – веселый, добрый и жизнерадостный. В семье его называют «приколистом», потому что он любит шутить и разыгрывать всех. Мальчику хорошо дается изучение букв и других навыков из начальной школьной программы. Он мечтает о том, как с сестрой-двойняшкой пойдет в школу. В интеллектуальном развитии Максим не уступает ни сестре, ни другим сверстникам, а порой и взрослого человека поставит в тупик своими вопросами, размышлениями и выводами.
Диагноз
У Максима с рождения спинально-мышечная атрофия (СМА), прогрессирует сколиоз, есть вероятность развития эпилепсии. Телом мальчик очень слабенький, но духом – невероятно крепок! Болезнь, к сожалению, неизлечима, и требуется терапевтическая поддержка. Если ничего не делать, не заниматься, ребенок превратится в прикованного к кровати.
Сейчас он учится в первом классе. Правда, школьная парта стоит дома, и учитель приходит сам. Но Максиму нравятся все предметы, и он хорошо справляется с заданиями. А недавно увлекся шахматами!
Помогите дышать
Сегодня Максиму срочно нужен аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). У мальчика поражены дыхательные мышцы. Из-за этого организм не может в полном объеме вдохнуть и выдохнуть достаточное количество воздуха. Оборудование будет помогать Максиму дышать.
«Мы не думали, что нам когда-то потребуется жизнеподдерживающее оборудование, - рассказывает Лилия. – Но в нашей истории болезнь диктует свои правила. Врач объяснила, что нам обязательно нужно иметь дома откашливатель, пульсоксиметр, мешок Амбу и аппарат НИВЛ. Все это может пригодится в любой момент», - рассказывает мама Максима.
Оборудование необходимо возить с собой и на реабилитации, иначе из-за диагноза ребенка просто не принимают. Государственная паллиативная служба выдала НИВЛ, но он очень тяжелый, около 16 кг.
Как помочь Максиму
Центр «Радуга» проводит сбор на аппарат НИВЛ со встроенным откашливателем для Максима Ионина. Сумма сбора составляет 1 022 500 рублей, а помочь может – каждый.
Страница Максима на сайте благотворительного центра:
