В России, по неофициальным данным, 180 тыс. паллиативных детей, ежегодно от неизлечимых болезней умирает около 14 тыс. детей. Несколько лет назад в стране стали появляться детские хосписы, а специалисты заговорили о необходимости системных изменений — чтобы маленькие пациенты получали помощь дома, а не проводили месяцы или годы своей жизни в реанимации. За последние годы в этой сфере появилось много нормативных изменений, однако детская паллиативная помощь в стране не развивается.
Один из двенадцати диагнозов
В Омске при рождении Мише поставили сразу 12 диагнозов. Тяжелых и пугающих своей неясностью. Было подозрение и на генетическое заболевание. Не подтвердилось! Со временем отсеялись и другие диагнозы. Теперь он один, но звучит не менее страшно: множественные врожденные пороки развития неясной этиологии… Сейчас Мише 5 лет. Он говорит "няня", сидит без опоры, держит игрушки, ползает, подает руку, чтобы поздороваться. Уже полгода как Миша умеет еще и стоять. Все это - огромный успех даже не столько мальчика, сколько его родителей. "Мы пережили положительный скрининг на муковисцидоз. Вскоре кардиологи обнаружили у Миши открытый артериальный проток. Следом же вылезли паховые грыжи. При всем этом Миша не прибавлял в весе. Он и сейчас в 5 лет — всего 11 кг", — рассказывает Алена, мама Миши.
Не "за что", а "для чего"
Мальчику очень быстро, с первого раза, дали инвалидность. Сразу до 18 лет. В семье, где воспитываются еще двое детей, к ребенку не относятся как к особенному. Но именно Мише все члены семьи благодарны за то, что он всех изменил. "Когда такой ребенок рождается, мир переворачивается. Мне пришлось отказаться от любимой работы. Это было очень тяжело. Нужно было привыкать к тому, что я теперь не принадлежу себе. Зато с появлением Миши я узнала, что такое любовь к ребенку. Потому что раньше, я сейчас только это понимаю, на первом месте все-таки была работа. Дети росли как сорняки — между делом. Сейчас они видят и чувствуют мамину любовь. Они особенных ребят так не воспринимают, как другие дети. Они не задают лишних вопросов. Мои старшие сын и дочь очень сильно повзрослели! Теперь и мы не думаем с мужем, как раньше: "За что Бог дал ребенка с тяжелым заболеванием?" Понимаем не "за что", а "для чего". Я стала ценить моменты, когда ребенок в первый раз улыбнулся, когда он впервые обнял…"
Нужно сказать, что Миша изменил не только семью, но и отношение своих родителей к окружающим. "Мы стали замечать, что появились лишние расспросы. Односельчане не столько сочувствовали, сколько любопытствовали. Я это сразу пресекла. Сейчас понимаю, что наше общество еще не готово воспринимать инвалидов как обычных людей. Впечатление, что на моего ребенка смотрят как на насекомого. Даже научилась по взгляду человека читать, что ему неприятен мой Миша. Конечно, легче находиться в обществе, где тебя не знают. Мы стали избирательными в общении".
Ближайшие планы
Совсем скоро Мишу ждет операция на голеностопе. Ортопеды прогнозируют, что после нее мальчик начнет ходить. Сейчас же родители радуются еще одному успеху сына. После реабилитации в "Доме радужного детства" он стал держать голову в положении лежа на животе. "Я очень рада, что у меня была возможность познакомиться со специалистами хосписа. Они научили меня работать с Мишей на результат даже при наличии сильной спастики, — делится впечатлениями Алена. — А еще получили ценный совет от логопеда. Она объяснила, что из-за того, что у Миши не взаимодействуют между собой полушария мозга, занятия с ним останавливать нельзя. Наоборот, нужно постоянно озвучивать все действия. Что делаю я, что делает он. Так в его памяти будет сохраняться представление об окружающем мире".
Сейчас Мише нужен сильный толчок в развитии. Им может стать как запланированная операция, так и само восстановление после нее. И у каждого из нас есть уникальная возможность поучаствовать в этом процессе. Чтобы помочь Мише сделать свой первый шаг, просто зайдите на сайт благотворительного центра помощи детям «Радуга» .
