Эта история получила широкую огласку и освещение в средствах массовой информации, велось и до сих пор ведется множество дискуссий об этичности и целесообразности произошедшего, но факт остается фактом: Дэвид Веттер (David Vetter - англ.) 12 лет своей жизни провел в стерильном пластиковом пузыре и умер, так и не прикоснувшись к "живому" миру.
Но обо всем по порядку...
До рождения Дэвида
Дэвид Веттер, история болезни которого, как ни странно, началась задолго до его появления на свет, станет героем нашей статьи. Что же было до его рождения и каковы причины его необычного появления на свет?
История началась в 1960-х годах в Хьюстоне, штат Техас, США, когда у Дэвида Джозефа Веттера-младшего и его супруги Кэролл Энн родилась дочь Кэтрин. Родители были несказанно рады рождению прелестной дочери, но... нужен был наследник. Через некоторое время родился мальчик, Дэвид, но врачи сразу после рождения поставили страшный диагноз: дефект вилочковой железы, который препятствовал работе иммунной системы. Мальчик умер в возрасте 7 месяцев.
Родители были предупреждены, что с вероятностью более 90 % их последующие дети будут рождаться с подобными патологиями. Но желание произвести на свет мальчика, наследника, оказалось сильнее медицинских противопоказаний.
Врачи Техасской клиники, где наблюдалась чета, предложили эксперимент: родить ребенка, поместить его в специальный пузырь, который станет барьером для проникновения в организм малыша микробов и вирусов, и по достижении нужного возраста пересадить ему ткани костного мозга здоровой старшей сестры. С большой долей вероятности это обеспечит излечение больного.
Родители решились на третью беременность.
Врачебная ошибка
В 1971 году на свет был рожден Дэвид Филлип Веттер. Как и предполагалось, мальчик родился больным. Его редкое генетическое заболевание - тяжелый комбинированный иммунодефицит (эта болезнь сродни СПИДу, но практически не оставляет больному шансов: малейший вирус может убить в считанные дни).
Веттер Дэвид был помещен в специально оборудованный пузырь, чтобы провести в нем первые годы жизни - до того момента, пока будет возможна спасительная операция.
Но возникла проблема, к которой врачи оказались не готовы: ткани мозга брата и сестры были несовместимы. Операция оказалась невозможной. А значит, единственный способ сохранить его жизнь - не выпускать за пределы пластикового пузыря.
Дэвид Веттер - мальчик в пластиковом пузыре
Именно так его называли в прессе. История получила широкую огласку. Для врачей мальчик Веттер Дэвид стал возможностью подробно изучить редкую болезнь и следить за небывалым экспериментом. А вместе с медицинским персоналом за жизнью мальчика следил и весь мир. Государство выделяло деньги на развитие эксперимента, чтобы у врачей была возможность изобрести лекарство.
Как же протекало детство маленького мальчика, помещенного в пластиковый пузырь?
Стерильное детство
Сохранить жизнь больного комбинированным иммунодефицитом можно только одним способом - не дать проникнуть в его организм ни одному виду микробов или вирусов. А потому все продукты питания ребенка подвергались специальной обработке и подавались с помощью определенных механизмов.
Все предметы, к которым прикасался малыш, были стерильными. Игрушки и книжки проходили специальную обработку, прежде чем попасть в пузырь. Дотронуться до Дэвида можно было только с помощью специальной перчатки (несколько таких перчаток были вмонтированы в стенки пузыря).
Общение с окружающим миром, даже с родителями, было затруднено: система вентилирования пластиковой камеры работала очень шумно, и нужно было ее перекрикивать.
Так провел первые годы своей жизни Дэвид Веттер (фото прилагается). Без тепла материнских рук, без аромата детских лакомств, без общения с другими детьми...
Переезд домой
Мальчик рос. Вместе с ним рос и его "домик". Пока он еще не понимал, что его детство не такое, как у всех. Просто смотрел на людей в белых халатах сквозь прозрачные пластиковые стенки. Родители старались сделать его жизнь как можно более "обычной": читали книжки, играли (насколько это было возможно), развивали и обучали. С мальчиком работала детский психолог Мэри: именно она как никто сумела понять ребенка и найти с ним общий язык.
Когда Дэвиду исполнилось 3 года, пузырь соединили с небольшой, тоже стерильной, камерой - манежем для игр. Мальчик очень долго отказывался туда заходить (хотя этот день должен был стать особенным, приехал даже специальный фотограф, чтобы осветить в прессе это событие), и только Мэри смогла его уговорить.
По мере взросления родители все чаще брали сына домой - сначала на несколько дней, потом на более долгие сроки. Благодаря хорошему финансированию дома смогли соорудить такой же пузырь, а перевозили мальчика с помощью специального оборудования.
Характер и отношения с семьей
Конечно, подросший мальчик не мог не понимать, что его жизнь не такая, как у окружающих. После того как он однажды проткнул оболочку пузыря шприцом, родители рассказали ему, почему он живет именно так, что такое микробы, и что будет, если Дэвид выйдет из своего "домика". С тех пор Дэвида преследовали кошмарные сны: полчища микробов, пытающихся его убить.
Недостаток общения и осознание собственной обреченности сказывались на характере. Стали появляться приступы ярости и злости - словно протест маленькой души против несправедливости мира, в котором ребенка заставили жить.
Родители сделали все для того, чтобы к их сыну ходили сверстники. Веттер Дэвид в присутствии посторонних показывал себя вежливым и воспитанным мальчиком, но это была скорее маска - для чужих, для тех, кто никогда не поймет, что у него на душе.
С сестрой отношения были по большей части теплыми, но не обходилось и без детских ссор, иной раз поражавших жестокостью. Дэвид в порывах ярости мог ударить сестру сквозь стены пузыря - Кэтрин же в ответ отключала пластиковую камеру от электропитания до тех пор, пока мальчик не просил пощады.
Психологу Мэри становилось все сложнее поддерживать контакт с взрослеющим мальчиком. Приближался переходный возраст - самый сложный период в жизни любого человека, а в ситуации Дэвида грозящий стать непредсказуемым.
Рискованная операция
Финансирование на поддержание жизни Дэвида сокращалось. Лекарство по-прежнему не было изобретено, и трата такого огромного количества денег в глазах государственных деятелей выглядела нецелесообразной.
Веттер Дэвид, чья жизнь становилась все более мучительной, начинал понимать всю безысходность своего положения. Он панически боялся соприкосновения с окружающим миром, становился деспотом в своей семье и все чаще прогонял от себя репортеров и фотографов.
Когда Дэвиду исполнилось 12 лет, врачи решились еще на один эксперимент, так как другого выхода попросту не видели. Понадеявшись, что современные препараты нейтрализуют несовместимость тканей, они все же сделали операцию по пересадке Дэвиду костного мозга сестры Кэтрин. И снова ошибка. Вместе с тканями в организм мальчика попал вирус Эпштейна – Барр. Не проявлявший себя в теле здорового человека, он за считанные дни ввел в кому Дэвида.
Лишь за несколько дней до смерти, впервые за 12 лет, мать Дэвида смогла прикоснуться к коже своего ребенка без резиновых перчаток...
Попытка спасти или медленное убийство?
Ребенок, лишенный детства... Ребенок, еще до зачатия обреченный на жизнь в пластиковом пузыре... Рожденный вопреки доводам здравого смысла и человеколюбия (надежда оказалась сильнее логики)... Что двигало врачами - желание победить заведомо неизлечимую болезнь или возможность получить "кролика для опытов" в лице больного мальчика?
Споры об этичности и гуманности эксперимента длиною в 12 лет ведутся и по сей день.
