Трагическая история Сэма Бернса, американского подростка с редчайшим генетическим заболеванием, которое обрекло его на преждевременную смерть. Но, несмотря на это, Сэм вдохновлял людей своим оптимизмом и жизнелюбием. Давайте узнаем его историю поближе.
Детство и постановка диагноза
Сэмпсон Гордон Бернс родился 23 октября 1996 года в городе Провиденс, штат Род-Айленд. Он был единственным ребенком в семье педиатров Скотта и Лесли Бернс. Когда Сэму было чуть больше двух лет, у него обнаружили редчайшее генетическое заболевание - прогерию .
Прогерия (др.-греч. πρόσθεν «впереди, раньше» + γέρων «старик») – заболевание, характеризующееся преждевременным старением организма с самого детства.
Это одно из самых редких заболеваний в мире – всего 1 случай на 4-8 млн новорожденных. При прогерии происходят изменения кожи, костной и мышечной тканей, внутренних органов, обусловленные ускоренным старением организма. Средняя продолжительность жизни пациентов с прогерией составляет около 13 лет.
Услышав такой страшный диагноз, родители Сэма были шокированы. Но они не сломались и уже через год после этого вместе с тетей Сэма Одри Гордон основали организацию Progeria Research Foundation , целью которой стал сбор средств на исследование прогерии и повышение осведомленности общества об этом заболевании.
Изоляция гена прогерии и поиски лечения
Благодаря усилиям фонда, в 2003 году группе ученых, в которую входили и родители Сэма Бернса, удалось выделить ген, ответственный за развитие прогерии. Это стало значительным прорывом в понимании механизмов заболевания. Однако конкретные методы лечения прогерии пока так и не были найдены.
Тем не менее, в 2007 году был создан препарат лонафарниб , который позволил хотя бы частично устранить некоторые симптомы прогерии и несколько улучшить качество жизни пациентов. Но это было лишь временное облегчение, так как лонафарниб не излечивает болезнь полностью. Поиски эффективного лечения продолжаются и в наши дни.
Всем, кто столкнулся с диагнозом прогерия либо у родных, либо у себя, рекомендуется не замыкаться в себе, а, наоборот, поделиться своей ситуацией с другими. Это поможет почувствовать поддержку и получить советы от людей с похожим опытом.
Общественная деятельность Сэма Бернса
Узнав о своем диагнозе, Сэм Бернс не сломался, а, наоборот, посвятил свою жизнь активной борьбе с болезнью и просвещению людей о прогерии. Он начал выступать с лекциями в университетах, рассказывая студентам о своей ситуации и призывая поддержать исследования.
Сэм Сэм Бернс прочел лекции более чем в 20 университетах США, а также делился своим опытом на популярных конференциях. Его называли "лицом прогерии" за огромный вклад в повышение осведомленности общества об этой болезни.
В то же время Сэм не терял оптимизма и интереса к жизни. Он увлекался спортом, музыкой, играл на ударных инструментах в школьном оркестре. После школы Сэм планировал поступить в колледж, чтобы присоединиться к исследованиям прогерии и помочь найти способы борьбы с ней.
Фильм о Сэме Бернсе
В 2013 году о судьбе Сэма Бернса был снят документальный фильм «Жизнь с точки зрения Сэма». Он рассказывал о борьбе этого мальчика с редким генетическим заболеванием и о том, как он, несмотря ни на что, сохранял оптимизм и веру в лучшее.
Фильм имел большой успех, получил высокие оценки кинокритиков и зрителей. Он демонстрировался на американских и международных кинофестивалях, включая знаменитый Сандэнс, а также был номинирован на престижную премию «Оскар» за лучший документальный фильм.
Как отмечал сам Сэм, цель этого фильма была не вызвать жалость к нему, а "рассказать о жизни человека с прогерией" . Зрители действительно узнали много нового об этом заболевании, а также о том, как Сэм сумел построить наполненную смыслом и оптимизмом жизнь, несмотря на диагноз.
Последние годы жизни
Незадолго до своей кончины в возрасте 17 лет Сэм Бернс выступил с лекцией, которую назвал «Философия счастливой жизни». В ней он поделился своим позитивным взглядом на мир.
«У меня очень счастливая жизнь, - говорил Сэм. - Я не хочу, чтобы меня жалели. Я стараюсь не зацикливаться на трудностях и продолжаю двигаться вперед».
Несмотря на то, что из-за болезни Сэм не мог в полной мере заниматься тем, чем увлекаются его сверстники, он находил для себя доступные хобби вроде музыки, рисования комиксов.
Такой оптимизм и жизнелюбие Сэма вдохновляли многих людей. Его история учит нас ценить каждое мгновение и радоваться жизни, несмотря ни на что.
Смерть Сэма Бернса
10 января 2014 года в возрасте 17 лет Сэм Бернс скончался от осложнений, вызванных прогерией. Эта новость потрясла всех, кто знал и любил этого мальчика.
Друзья, родные, поклонники таланта Сэма скорбели о его кончине. Но в то же время многие отмечали, что, несмотря на короткую жизнь, ему удалось сделать для этого мира гораздо больше, чем многим.
И сегодня Сэм Бернс по-прежнему вдохновляет тысячи людей своим примером. Его философия о том, как прожить счастливую, наполненную жизнь, не теряет актуальности и по сей день.
Наследие Сэма Бернса
Хотя Сэма Бернса не стало, его наследие и по сей день живет в сердцах тысяч людей.
Основанный его родителями Фонд исследований прогерии продолжает свою работу. Благодаря пожертвованиям Фонд финансирует новые медицинские исследования, направленные на поиск методов диагностики и лечения этого заболевания.
История Сэма Бернса и его философия о том, как жить полной, счастливой жизнью, несмотря на трудности, вдохновили тысячи людей. Ежегодно 10 января, в день его рождения, люди по всему миру чтят его память.
Уроки жизни Сэма Бернса
Чему же можно поучиться у этого мальчика, прожившего такую короткую, но яркую жизнь?
- Ценить каждый день и радоваться мелочам.
- Не сдаваться перед трудностями, а искать возможности для роста и развития.
- Заниматься любимым делом, находить хобби, которые приносят радость.
- Делиться позитивом с другими и помогать нуждающимся.
Если следовать этим советам Сэма, можно прожить счастливую, наполненную жизнь в любых обстоятельствах.
Поддержка исследований прогерии
Хотя прогресс в изучении прогерии есть, предстоит еще много работы, чтобы помочь детям с этим диагнозом.
Мы можем поддержать ученых, занимающихся этой проблемой, внеся посильный вклад в фонды, финансирующие медицинские исследования в этой области. Так мы почтим память Сэма Бернса и других детей с прогерией.
Выводы
Несмотря на короткую жизнь, Сэму Бернсу удалось сделать для этого мира гораздо больше, чем многим. Его оптимизм, стойкость и неравнодушие должны послужить для нас примером.
Давайте постараемся ценить каждое мгновение, которое нам дано, помогать ближним и не терять надежду в самых трудных ситуациях. Тогда мы сможем прожить жизнь с максимальной пользой и радостью.
